Blasenkrebs-Patient/innen und Angehörige fühlen sich stigmatisiert

Der Bericht „Stigma Blasenkrebs: Leben mit der Erkrankung“ – erstellt in Kooperation mit einem Expertengremium aus Fachärzten und Patientenvertretern – thematisiert die Auswirkungen der Krankheit auf das psychische und emotionale Wohlbefinden von Patient/innen und ihren Angehörigen.

Der von Astellas Pharma veröffentlichte Bericht „Stigma Blasenkrebs: Leben mit der Erkrankung“ verdeutlicht, welche Auswirkungen Blasenkrebs auf das tägliche Leben der Patient/innen und ihre Angehörigen hat und zeigt die daraus entstehenden psychischen Folgen für die Betroffenen auf.(1) Der in Kooperation mit einem Expertengremium aus Fachärzten und Patientenvertretern erstellte Bericht hebt hervor, dass Patient/innen ihre Krankheit als abstoßend empfinden, Scham und Selbstvorwürfen erleben – und das während des gesamten Krankheitsverlaufes, von der häufig verzögerten Diagnose bis zur Behandlung im Endstadium der Krankheit.(1)

Stigma Blasenkrebs: Die Kernerkenntnisse des aktuellen Berichts
Der Bericht basiert auf einer Befragung von mehr als 300 Patient/innen und Angehörigen aus den USA und Europa (darunter u.a. Deutschland). Dabei stellen sich folgende Erkenntnisse heraus:
Die psychische Gesundheit ist ein wichtiges Thema im Zusammenhang mit Blasenkrebs: sowohl Patient/innen (16 %) als auch Angehörige (23 %) gaben an, durch die Krankheit zusätzlichen Belastungen im Leben ausgesetzt zu sein.(1)
Die erhebliche Selbststigmatisierung hat enorme Auswirkungen auf die psychische Gesundheit. Sie ruft nicht selten Depressionen und Angstzustände hervor oder verstärkt diese.(1)
42 % der Angehörigen gaben an, seit der Diagnose einsamer als zuvor zu sein und 36 % der Angehörigen waren verärgert über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr eigenes Leben.(1)

Blasenkrebs hat auch starken Einfluss auf die alltäglichen Aktivitäten: Beispielsweise verlassen 77 % der Patient/innen das Haus nur noch selten für mehrere Tage. 92 % der Angehörigen gaben mindestens eine Aktivität an, der sie seit der Diagnose weniger nachgehen.(1)

„Blasenkrebs erhält nicht die Aufmerksamkeit, die er verdient, obwohl er zu den zehn häufigsten Krebsarten gehört. Dadurch sind die Auswirkungen auf das emotionale Wohlbefinden sowohl der Patient/innen als auch ihrer Angehörigen beträchtlich, wie der Bericht herausgefunden hat. Er fördert zutage, welche Folgen die mangelnde Aufmerksamkeit für die psychische Gesundheit der Betroffenen hat. Wir alle müssen gemeinsam daran arbeiten, die Lebensqualität für Patient/innen bei einer solchen Diagnose zu verbessern“, appelliert Daniel Breitenstein, General Manager Germany und Head of DACH bei Astellas Pharma

Der Bekanntheitsgrad von Blasenkrebs ist immer noch gering
Mit 151.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Europa ist Blasenkrebs die fünfthäufigste Krebserkrankung in der westlichen Welt.(2) In Deutschland werden jährlich über 15.000 Menschen neudiagnostiziert.(3) Dennoch ist der Bekanntheitsgrad von Blasenkrebs gering.(1) Dem Bericht nach wussten knapp ein Drittel der Befragten vor der Diagnose nichts über die Krankheit. Diese verbreitete Unkenntnis ist die Ursache für das mangelnde Verständnis für Blasenkrebs in der Bevölkerung und damit die Stigmatisierung der Betroffenen.(1) Darüber hinaus haben an Blasenkrebs Erkrankte den Eindruck, dass ihnen von Freunden, Familie und Ärzten die Schuld gegeben werde, für die Erkrankungen selbst verantwortlich zu sein – etwa wegen ihres Lebensstils. 45 % der Fälle von Blasenkrebs werden durch Rauchen verursacht4 und Patient:innen, die geraucht haben, glaubten daher, dass ihnen vorgeworfen werde, die Krankheit selbst verursacht zu haben. Daneben gaben 45 % der Befragten an das Gefühl zu haben, dass sie – unabhängig von Risikofaktoren – für ihre Krankheit verantwortlich gemacht werden.(1)

Der Bericht fordert daher dringend Veränderungen, um Patient:innen und ihre Angehörigen während des gesamten Krankheitsverlaufs mehr Unterstützung zu bieten: Etwa 71 % der 18- bis 39-jährigen Patient:innen wünschten sich emotionale oder psychologische Unterstützung von der Familie, auch nach einer Zystektomie. „Entscheidend für die Lösung der im Bericht dargestellten Probleme ist eine verbesserte Aufklärung für Blasenkrebs. Auf diese Weise kann es gelingen, mehr Verständnis und Empathie für die Betroffenen zu erreichen und die Bedürfnisse der Angehörigen anzuerkennen,“ ergänzt Breitenstein.

Die im Auftrag von Astellas durchgeführte qualitative und quantitative Studie zielte auf die Untersuchung der Stigmatisierung ab, die Blasenkrebspatient:innen und ihre Angehörigen erleben.(1) Im Rahmen der Studie wurden 21 Patient:innen und Angehörige in den USA, Frankreich und im Vereinigten Königreich in einstündigen, ausführlichen Interviews befragt. 226 Patient:innen und 86 Angehörige in den USA, Frankreich, Vereinigten Königreich, Spanien und Deutschland nahmen anhand eines Online-Fragebogens an der Studie teil.(1)

Referenzen:
(1) Astellas, 2022, Disease Disadvantage: Facing Bladder Cancer Alone. Verfügbar unter https://www.astellas.com/eu/system/files/bladder_cancer_research_survey_report.pdf
(2) European Cancer Patient Coalition. Urological Cancer. Verfügbar unter: https://ecpc.org/news-events/bladder-cancer/ [zuletzt aufgerufen: Mai 2022]
(3) Blasenkrebs: Definition und Häufigkeit. Verfügbar unter: https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/blasenkrebs/definition-und-haeufigkeit.html. [zuletzt aufgerufen: Mai 2022]
(4) Cancer Research UK. Bladder Cancer Statistics. Verfügbar unter: https://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/bladder-cancer#:~:text=45%25%20of%20bladder%20cancer%20cases,are%20caused%20by%20ionising%20radiation. [zuletzt aufgerufen: Mai 2022]